არ არსებობს ცნობილი განკურნება AGS, მაგრამ მკურნალობა ხელმისაწვდომია სიმპტომების სამართავად და ბავშვების კომფორტის შესანარჩუნებლად. ვინაიდან AGS-ის მქონე ბავშვებს განსხვავებული სიმპტომები აქვთ, თითოეული ბავშვის მკურნალობის გეგმა უნიკალურია. AGS-ით დაავადებულ ზოგიერთ ბავშვს სჭირდება მკურნალობა რესპირატორული პრობლემებისთვის.
აიკარდი-გუტიეს სინდრომი განკურნებადია?
აიკარდი-გუტიეს სინდრომის მკურნალობა სიმპტომატური და დამხმარეა. ეს ნიშნავს, რომ შეგიძლიათ სიმპტომების მკურნალობა, მაგრამ დაავადების განკურნება არ არსებობს.
რამდენ ხანს ცოცხლობენ აიკარდის სინდრომის მქონე ადამიანები?
აიკარდის სინდრომის მქონე გოგონების სიცოცხლის ხანგრძლივობა ჩვეულებრივ საშუალოდ 8-დან 18 წლამდეა, მაგრამ რამდენიმე ქალი, უფრო მსუბუქი სიმპტომებით, ცხოვრობდა 30-დან 40 წლამდე. ძალიან მძიმე შემთხვევებმა შეიძლება არ დარჩეს ჩვილობის მიღმა.
აიკარდის სინდრომის მქონე ადამიანებს შეუძლიათ ისაუბრონ?
აიკარდის სინდრომის მქონე ზოგიერთ ბავშვს შეუძლია ისაუბროს მოკლე წინადადებებით და დამოუკიდებლად იაროს სხვებს შეიძლება დასჭირდეთ დახმარება სიარულისა და სხვა ყოველდღიური დავალებების შესრულებაში. ამ შემთხვევაში ბავშვებს, სავარაუდოდ, დასჭირდებათ მზრუნველი სიცოცხლის ბოლომდე. ესაუბრეთ თქვენი შვილის ექიმს, რომ გაიგოთ მეტი თქვენი ბავშვის განსაკუთრებული ხედვის შესახებ.
რამდენად იშვიათია აიკარდის სინდრომი?
აიკარდის სინდრომი ძალიან იშვიათი დაავადებაა. ის გვხვდება - ში, დაახლოებით 1-ში 105,000-დან 167,000 ახალშობილშიშეერთებულ შტატებში. მკვლევარების ვარაუდით, მსოფლიოში დაახლოებით 4000 დაზარალებულია.
