შეინი 3 წლის ასაკიდან ინვალიდის ეტლშია, სამედიცინო მდგომარეობის გამო, რომელიც ცნობილია როგორც ზურგის კუნთოვანი ატროფია. „ არასდროს დავდიოდი. არც კი მიცოცავს არასდროს.
შეინ ბურკაუ პარალიზებულია?
' შეინი დაიბადა ზურგის კუნთოვანი ატროფიით (SMA), ნეირომუსკულური დაავადებით, რომელიც იწვევს კუნთების გაუარესებას დროთა განმავლობაში. ის იყო ელექტრო ეტლში ორი წლის ასაკიდან და ძლივს ამოძრავებს ფეხებს, ხელებს და ხელებს.
რა დაავადება აქვს შეინს?
შეინს აქვს დაავადება სახელწოდებით ზურგის კუნთოვანი ატროფია (SMA), გენეტიკური მდგომარეობა, რომელიც იწვევს ადამიანის კუნთების შესუსტებას დროთა განმავლობაში. SMA-ს გამო, შეინს დახმარება სჭირდება ყოველდღიური ცხოვრების უმეტეს ფიზიკურ მოთხოვნებში, როგორიცაა ჭამა, შხაპის მიღება და აბაზანაში წასვლა.
შეინ ბურკაუს შეუძლია ხელების გამოყენება?
მაგრამ ბოლო დრომდე, ბურკაუ ვერ ახერხებდა დამოუკიდებლად გადასულიყო ამ პოზიციიდან, სანამ მისი საცოლე, ჰანა ეილვარდი, ბინიდან შორს იყო. დაავადების პროგრესირების გამო, ბურკოვს არ შესწევს უნარი ჯოისტიკზე ხელი მოკიდოს ინვალიდის ეტლის გადასაადგილებლად
რა არის SMA-ით დაავადებული ბავშვის სიცოცხლის ხანგრძლივობა?
SMA ტიპი 1 არის სიცოცხლის შემზღუდველი მდგომარეობა. თუმცა ზუსტი პროგნოზირება შეუძლებელია, ბავშვების უმრავლესობისთვის (დაახლოებით 95%) სიცოცხლის ხანგრძლივობა არის 18 თვეზე ნაკლები, თუ არ დაინერგება ფარმაკოლოგიური მკურნალობა..
